La Nena Macarena no es solo un movimiento solidario también es la vida real, la vida de mi hija Macarena.
Conoce a Macarena
Macarena es una nena que actualmente tiene 8 meses y desde que nació padece una enfermedad oncológica rara llamada Xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico.
Esta enfermedad tiene una incidencia de 1 caso entre 40 millones, haciendo que nuestra hija Macarena sea el único caso en España.
Normalmente esta enfermedad se desarrolla con un sarpullido que posteriormente desaparece sin necesidad de tratarse pero en menos del 1% de los casos afecta a órganos vitales. En el caso de Macarena se vieron afectados el hígado, la médula ósea, el bazo y los riñones. Actualmente está en tratamiento con inmunosupresión y quimioterapia.
Debido a la rareza de la enfermedad y la poca investigación que existe actualmente sobre el cáncer infantil, Macarena tardó más de 3 meses en ser diagnosticada no fue hasta que le extirparon el riñón izquierdo cuando supimos qué es lo que le pasaba a nuestra hija.
Nosotros, como padres, queremos cambiar eso, queremos más investigación para que otros niños no tengan que pasar todo lo que pasó Macarena.